«Las cartas de la vida»: a través de preguntas y respuestas, buscan que los jugadores vivencien lo que implica el día a día de quienes las padecen.

Desde la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof) lanzaron «Las cartas de la vida», una experiencia interactiva que, según explicaron, «invita a la sociedad a ponerse en el lugar de quienes viven con estas realidades a través de un juego».

En rigor, la propuesta se enmarca en el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes, que se conmemora hoy.

Susana Giachello, presidente de Fadepof, reflexionó: «En la vida, como en un juego de cartas, no elegimos las cartas que nos tocan, pero sí cómo las jugamos. Buscamos generar empatía y conciencia sobre las distintas enfermedades poco frecuentes, que siguen siendo poco conocidas debido a su baja aparición y al limitado conocimiento que tanto la sociedad como los profesionales de la salud tienen sobre sus signos y síntomas de sospecha».

El juego incluye 112 cartas con situaciones reales de las enfermedades poco frecuentes. Una de ellas, por ejemplo, dice: «¿Cómo vivirías si no pudieras tragar alimentos o líquidos al nacer? Imagina que tu esófago no está conectado al estómago, requiriendo cirugías desde los primeros días de vida y monitoreo constante. ¿Cómo sería crecer con desafíos que afectan algo tan esencial como alimentarte?».

Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva de Fadepof, dijo: «Queremos que se vivencie, aunque sea por un momento, lo que implica el día a día con estas enfermedades y reflexionar sobre qué haría uno si esa hubiese sido la carta de su vida».

El juego se complementa con una versión digital disponible en www.fadepof.org.ar/desafio.

Impactan a millones de argentinos, que enfrentan múltiples dificultades

Las enfermedades poco frecuentes son aquellas que afectan a un pequeño número de personas (uno o menos de uno de cada 2.000 personas). Su diagnóstico puede tardar años en llegar y hay pocos profesionales de la salud especializados en su manejo, además de obstáculos en el acceso a la atención integral, educación y empleo.

Existen más de 10.000 enfermedades poco frecuentes clínicamente definidas, a las que se suman cada año casi 300 nuevas descripciones. Impactan a más de 300 millones de personas en el mundo y, específicamente, a 3.6 millones de argentinos, quienes enfrentan dificultades en el acceso a un diagnóstico oportuno, tratamientos específicos, apoyo integral, educación y empleo.