El evento tuvo lugar en el Óvalo del Parque Sur y se centró en la acondroplasia, buscando fortalecer la formación profesional y el acompañamiento familiar.

Con el objetivo de visibilizar patologías de baja prevalencia y mejorar la calidad de vida de los pacientes, el programa provincial de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) llevó a cabo su primer simposio. La jornada reunió a especialistas, estudiantes y familias en un espacio de formación y contención.

Foco en la Acondroplasia

Aunque el espectro de las EPOF es amplio, esta primera edición se enfocó especialmente en la acondroplasia, una condición genética que afecta el crecimiento óseo. La intención principal fue establecer un «puntapié inicial» para que los pacientes cuenten con referentes claros y guías precisas sobre cómo abordar sus tratamientos.

Paula Ortíz, responsable del programa EPOF, destacó que este encuentro sirve para dar referencia a los pacientes y asegurar un modelo de acompañamiento sensible a las necesidades de cada núcleo familiar.

El valor del trabajo en red

La jornada contó con la participación de la genetista Julieta de Víctor, proveniente de Buenos Aires, quien subrayó que estas enfermedades están presentes en todos los ámbitos y que la clave reside en la creación de redes de colaboración entre colegas.

«Este encuentro sirvió para trabajar en conjunto y para que tanto profesionales como familias sepamos que, con el abordaje correcto, se puede tener una buena calidad de vida independientemente de la condición genética», señaló la especialista.

Actividades y comunidad

El simposio no solo contó con disertaciones teóricas, sino también con:

• Talleres abiertos: Espacios de intercambio para toda la comunidad.
• Encuentro de pares: Una instancia fundamental donde las familias pudieron compartir experiencias con otras personas que atraviesan situaciones similares, fomentando el apoyo mutuo.

La jornada concluyó con el compromiso de continuar estas capacitaciones para garantizar que el sistema de salud provincial esté mejor preparado para el diagnóstico y seguimiento de las enfermedades poco frecuentes.