Hay fechas que pasan desapercibidas para muchos, pero que para miles de familias en Santiago del Estero representan una lucha diaria, silenciosa y valiente. Este 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), una jornada dedicada a visibilizar a quienes conviven con patologías que, por su baja prevalencia, suelen quedar fuera del radar del sistema de salud y la sociedad.
La elección de la fecha no es azarosa: se eligió el último día de febrero precisamente por su naturaleza cambiante, siendo el día «poco frecuente» de nuestro calendario. Es el símbolo perfecto de una realidad que afecta a 1 de cada 2.000 personas en Argentina, pero que muchas veces permanece en la sombra debido a la desinformación y las dificultades para alcanzar un diagnóstico certero.
Un mensaje de luz desde la Casa de Gobierno
Desde la Asociación Civil SIMINISQA y ALAPA SGO, este año se ha impulsado una iniciativa visual de gran impacto. Se solicitó que la fachada de la Casa de Gobierno de Santiago del Estero se vista de violeta, el color que identifica mundialmente esta causa.
Esta iluminación no es un simple gesto estético; es un faro de esperanza. El objetivo es transformar la invisibilidad en luz y recordar a la comunidad que nadie debe transitar el camino del tratamiento y el acompañamiento en soledad.
El desafío del diagnóstico temprano
Las EPOF comprenden miles de patologías diferentes, la mayoría de origen genético, que suelen manifestarse en la infancia. El principal obstáculo que enfrentan los pacientes es la «odisea diagnóstica», que en muchos casos puede llevar años de consultas con diversos especialistas.
Las asociaciones locales trabajan incansablemente para:
- Concientizar a los profesionales de la salud sobre la importancia de la detección precoz.
- Brindar contención y asesoramiento legal y médico a las familias.
- Promover políticas públicas que garanticen el acceso equitativo a tratamientos de alta complejidad.
Este 28 de febrero, cuando el violeta cubra el edificio gubernamental, el mensaje será claro: lo poco frecuente no debe ser sinónimo de olvido.